克莱尔·怀恩兰（Claire Wineland），记载囊性纤维化之战的YouTube明星，享年21岁

2020-01-26 10:10:08来源：

克莱尔·怀恩兰（Claire Wineland）是一位21岁的YouTube明星，她是一位鼓舞人心的演讲者，以囊性纤维化来记录她的生活，现已去世。周日晚上，在两次肺移植后一周前，她因中风严重而被剥夺了生命。

Wineland基金会主席劳拉·麦克霍尔姆（Laura McHolm）在一份声明中说：“她没有任何痛苦，医务人员说这是他们所见过的最和平的经历。”

Wineland在出生时被诊断出患有囊性纤维化，这是一种进行性遗传疾病，会导致持续的肺部感染，并限制呼吸能力。

患有囊性纤维化病的人的基因缺陷会导致肺和其他器官中的粘液大量堆积，粘液会阻塞气道并捕获细菌，从而导致感染，肺部损伤并最终导致呼吸衰竭。

根据囊性纤维化基金会的数据，在美国，有3万多人患有囊性纤维化，全世界有7万多人患有这种疾病。

Wineland知道她的时间有限，但这并没有阻止她过充实的生活。她使用YouTube和Instagram等社交媒体平台谈论自己生活中的艰辛细节，并传播了对该疾病的认识。她的视频已被数百万观众观看，并且经常关注生活在死亡边缘。

她在2015年9月的视频中说：“我出生时的预期寿命为5岁。”“然后，它移到了10岁。然后，它移到了13岁。然后，它移到了18岁。而现在，它已经19岁了。每当我接近死亡的那一刻，就会出现一种新技术，一种新药物，一种治疗囊性纤维化的新方法。然后，我又活了五年。但是，归根结底，我不敢相信医生怎么说。但是我也不敢相信一切都会好起来的。

怀恩兰德（Wineland）还喜欢关注生活中未涉及疾病的方面。

“我们也上学，过着正常的生活，每个人总是感到惊讶。她在2015年1月的影片“与病者互动的提示”中说，当您与残障或患病的人交谈时，请期待他们的生活像您一样。“或者说我们很高兴。”我确实对事情感到高兴，这应该没什么大不了的。期望患有疾病的人也会对事情感到高兴。这不像我们总是像狗一样四处走动，尾巴一直夹在两腿之间。

最近几个月，Wineland的健康状况恶化了，这促使进行了双肺移植。移植手术取得了成功，但不久之后，即8月26日，她因血块而中风。

麦克霍尔姆在声明中说：“经过一周的重症监护和各种挽救生命的程序，很明显，这是克莱尔的时机。”

她继续说：“以克莱尔的方式，她是器官捐献者。”“克莱尔”一家非凡的家庭对其他正在接听电话的家庭感到非常高兴，以至于他们早已等待的器官现在可以移植了。就在短短一周前，他们就已经接到了电话。

这个故事最初于2018年9月4日下午12:51在CBS新闻上发表。 ET。